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商品简介 |
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产品特色
编辑推荐
首本跨国治疗癌症10年的求生亲历手记
实录 2次手术、5次复发转移、4次急诊、6次放疗惊险历程
一部完备贴心的看病求医GPS导航指南
一份权威前沿治疗理念的实证汇总分析
疾病与命运之间,藏有无法洞悉的秘密,
谨记,凡墙皆是门。
内容简介
《无国界病人》是一部癌症治疗10年的亲历手记,也是首本涉及跨国治疗经验的交流书。作者师永刚罹患罕见癌症肾上腺皮质癌,这个疾病发病率为百万分之一,国内没有太多的治疗方案和有效的治疗药物。为此,作者远赴美国MD安德森癌症中心看病求医,经历了10年内2次手术、5次复发转移、4次急诊、6次放疗的惊心经历,最终通过参与3次新药的临床试验获得“重生”。
面对疾病,人们能做的,是尽可能充分了解它,并赢取战胜它的时间。师永刚在《无国界病人》中为读者总结了成功治疗癌症需要的五大必备要素:第1,咨询一定要全面及时,了解一些前沿信息,它会帮助你判断治疗方案的利弊得失。第2,选对医院和医生,精准了解不同医院和医生针对某一类疾病,在经验和医疗条件上的差异,可以得到迅速有效的就治。第3,要做好充分的预案,每一次治疗,都要多给自己储备一些方案,以备用。第4,调整身心状态,永远要保持耐心和一个不错的身体机能,用持久战的心态抵御每一次治疗的消耗。第5,做好资金的预算和管理,以便保证一些关键治疗的顺利实施。
师永刚在美国MD安德森治疗的过程中,接触和认识了不少同样在那边治病的病友,他在《无国界病人》中讲述了不少病友的故事,读者可以从中感知到性格在癌症治疗中的作用。有的人特别听从医生的建议,不随意更改治疗方案,能够完全执行医治计划;有的人久病成医,对于医生的治疗方案了如指掌,并对服用的药物也有深入的研究,常常能进行部分自我诊断和治疗,再配合医生的建议,大大提升治疗效果;当然也有病人,心意不决,此一时信任这个医生的建议,彼一时又执行另外一个医生的指导,这样的徘徊反复,其实很容易耽搁病情。做一个依从性好的病人,同时,也多增强自身的学习能力,这是有助于疾病治疗的。
《无国界病人》用近40万字详尽记录作者3000天求医问药的治疗经历,同时也有对癌症治疗方案的很多体验和思考,既有自身的体验,也有专业的思考,更有大量真实案例做实证,是一本实用又诚恳的作品。它不仅涉及疾病的治疗,更对当下的生活方式进行了反思,并不断提醒读者,人没有什么可骄矜的,即便是自己的身体。
作者简介
师永刚:
作家。曾任《凤凰周刊》主编。出版有长篇小说《天苍茫》《西北望》和诗集《仰望灵魂》等作品。曾编著出版《宋美龄画传》《蒋介石画传》《邓丽君画传》《切•格瓦拉画传》等丛书。
目录
目录
第一卷 我被确诊罹患年发病率为百万分之一的罕见癌症
1、百万分之一的厄运
2、人间缺少一个“看病GPS”(医生向导)
3、只有医生知道医院的秘密
4、“协和第一大刀”
5、医生从我身上取出重达一斤六两的肿块
第二卷 中医能治疗癌症吗?
6、中医能治疗癌症吗
7、从上海逃到西双版纳的作家:一个治好了糖尿病,一个治好了肺癌
8、“肾上腺疲劳”:癌症的起源
9、术后三个月,肿瘤复发转移至肺、L4椎体与左腰大肌、肝部
第三卷 地下药市
10、唯一的特效药米托坦:居然是一款农药滴滴滴(DDD)
11、孤儿药:罕见病群体的隐秘生活
12、四十年前的特效药过了专利保护期,为何仍然买不到
13、地下药市:寻找救命神药“滴滴滴”
第四卷 我为何选择去美国治疗癌症?
14、我为何选择去美国治疗癌症
15、光与盐:DIY赴美全程手记
16、主治医生叙利亚人哈勃博士拥抱了我
第五卷 休斯顿的“中国癌症病人村”
17、8181 Fannin:休斯顿的“中国癌症病人村”
18、昂贵的谈话:门诊见医生六百美元,验血一千美元
第六卷 美国医生赠送我价值两万美元的肿瘤药
19、哈勃医生赠送我价值2万美元的米托坦
20、如何在美国申请到免费的肿瘤药物?
21、坏消息: L4椎体骨转移,米托坦耐药
22、十八岁淋巴瘤患者小权,九个月即被神奇治愈
第七卷 窄门
23、治疗八个月后,双肺、肝部,L4椎体再度爆发性进展
24、我的第二位医生:坐在轮椅上的世界顶级阴茎癌专家
25,四药大剂量联合化疗,每次四天,每天八小时
26、中美医院化疗的副作用哪个更严重
第八卷 放疗医生向我道歉
27、放疗医生向我道歉
28、第一次急诊:放化疗使我“失语”
29、偏方与勇气:放弃乳腺癌新药试验组,服用中药调理,至今稳定
30、“升白秘方”与癌症食疗流行食谱
31、第一个CR(完全缓解),以及突如而来的第三次复发
第九卷 疾病发明家
32、 癌症病人的秘密花园:新药临床试验与“试药”
33、发明新药自救,却死于无法使用自己创造的救命药
34、“长QT综合症”带来猝死风险:我被拒绝加入试验组
第十卷 中美放疗差距在何处?
35、第二次急诊:一晚一万二千美元的天价治疗费
36、肿瘤治疗的科幻场景:放疗+免疫引发“远隔效应”
37、美国医院放疗为何需要用一周时间来设计治疗方案
第十一卷 美国看病究竟有多贵?
38、美国看病究竟有多贵?我卖掉了房子
39、母亲在我放疗前病逝,中美七日万里奔丧记
40、第三次急诊:胆结石发作,住院七天
41、我的化疗医生兰斯:离职去了梅奥诊所
42、”我是病人,照顾我的人,也会变成一个病人“
第十二卷 同药不同病,同病不同命
43、人可以有霉运,但不能有霉相
44、同药不同病,同病不同命
45、中国癌症病人村的唯一喜剧
第十三卷 焦虑先生
46、第三次耐药复发:挑战易匹单抗+放疗失败
47、第二次挑战易匹单抗联合放疗失败,退出实验组
48、第二个临床试验:治好了美国前总统卡特脑癌的免疫神药
49、焦虑先生:在肿瘤复发增长的恐惧中苦等救命“K药”十二个月
第十四卷 第四次复发
47、第四次急诊:免疫治疗后的“假进展”
51、上市公司老总患肺癌后自研治疗方案,用过四种免疫药后痊愈
52、参加实验组两年,输注K药三十五次后,第四次耐药复发。
第十五卷 恐惧会传染,希望也会。
53、在美国治疗第六年:临床试验医生突然请我吃饭
54、独自一人去做手术
55、新冠疫情时期的无国界病人
后记:理想的医院
精彩书摘
美国医院放疗为何需要用一周时间来设计治疗方案
这可能是我自2013年至今,最愉快或者可以说是享受的一次治疗。
新的治疗地点更换到了主楼三楼。像以往一样,我带着平板电脑,下载了想看的电影,以及一大杯茶。一切都是按之前每天八个小时左右的化疗时间的经验来配置的。太太开玩笑说,这几乎是一个刚退休的老干部的全部装备。
护士挂了两小袋液体,差不多只有二百多毫升。这可能只是一个前奏,我深吸一口气,躺下来准备这漫长的静脉输注。
几天来的奔走,终于可以做上治疗,我心下放松,困意汹涌,恍惚间睡着了。护士进来拔针的声音惊醒了我。治疗结束。我看了一下表,九十分钟。这么快,我心里隐约有点担心,之前每个周期四天八小时的剂量,都遏制不住这个肿瘤。这个药的剂量如此小,能杀掉它们吗?
因我是第一次做伊匹木单抗的治疗,护士要求我在诊室观察三十分钟,如果没有什么严重的副作用,就可以回家了。
这个治疗速度也太快了吧?
我在网上查询到,伊匹木单抗是按每公斤3mg的剂量来计算的。我体重73公斤,剂量为219mg,这个药物剂量的确定与传统化疗药物的计算方式已显示出不同。
放疗医生叫作Chang Joe Y MD。字面上理解是一个姓陈的中国医生。但见了面,我才发现这个名字后面竟然隐藏着一个“冷知识”。放疗医生的中文名叫作张玉蛟,他是MD安德森癌症中心立体定向放疗中心主任,终身教授。与张教授交流显然不再需要翻译。
我有些好奇:“你的英文名怎么会是Chang。”
他哈哈大笑:“这个问题不是第一次有人问我,Chang的拼法是1958年汉语拼音出来之前的威氏拼法。威氏拼法由英国人威妥玛发明。我继续用chang,是因为美国人发不出zhang这个音。”仿佛某种缘分,我在半年前就认识了张教授。当时是在休斯敦中国癌症病人的一次野外聚餐活动上,张教授被请来给大家讲述“放疗在肿瘤治疗中的作用”。
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